Спецпроект «Рак гортани: опыт одного пациента в помощь другим пациентам и их родным» запущен с целью собрать всю необходимую информацию по борьбе с болезнью в одном месте, опираясь на реальную историю пациента и рекомендации лучших специалистов России по лечению этого заболевания.
Спецпроект создан командой Everland /АНО «Пространство равных возможностей»/, объединяющей специалистов с инвалидностью из разных регионов России и стран СНГ, при поддержке:
- ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России
- Али Мурадовича Мудунова, доктора медицинских наук, профессора, заведующего опухолей головы и шеи Клинического госпиталя «Лапино», президента Российского общества специалистов по опухолям головы и шеи, председателя Проблемной комиссии по опухолям головы и шеи при РАН
- Благотворительного Фонда «Православие и Мир»
- Российского общества специалистов по опухолям головы и шеи
- Службы «Ясное утро»
- Московского научно-практического центра наркологии /Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Департамента здравоохранения города Москвы/
- Республиканского Клинического Онкологического Диспансера Министерства Здравоохранения Республики Башкортостан
- Челябинского областного клинического центра онкологии и ядерной медицины
Один из участников Everland, режиссер-документалист, Алексей Шамраев с января 2018 года начал сложное лечение рака гортани, прошел операцию по удалению гортани с полной потерей голоса.
В спецпроекте показаны все этапы лечения: постановка диагноза, обследование, химиотерапия, лучевая терапия, рецидив, удаление гортани, реабилитация, контакты для получения помощи.
Каждый раздел спецпроекта — это ответы на вопросы от специалистов, рекомендации психолога и юриста, личный опыт Алексея Шамраева и его семьи. Для врачей и пациентов доступны специально разработанные памятки после проведения химио- и лучевой терапии, ларингэктомии.
Пациенты и их родственники смогут найти информацию о помогающих организациях, врачах и клиниках в разных регионах России.
Благодаря партнерской поддержке Службы «Ясное утро», спецпроект дает информацию от онкопсихолога и юриста, которая может помочь на разных этапах лечения, а специалисты Центра реабилитации «Апрель» рассказывают о том, как быть с принятием ситуации потери голоса и выборе варианта голосовой реабилитации. Благодаря поддержке спецпроекта со стороны пациентов после удаления гортани, разработан специальный раздел, который показывает, что нужно бороться, лечиться, не сдаваться и все обязательно получится.
Важная часть спецпроекта — информация про отказ от курения, о подходах и методах, мифах и правде относительно данной привычки. На важные вопросы этой темы в спецпроекте отвечает Кутушев Олег Талгатович, кандидат медицинских наук, доцент, врач психиатр-нарколог высшей квалификационной категории, заведующий Центром профилактики и лечения табакокурения и нехимических зависимостей (филиал) МНПЦ наркологии ДЗМ.
Я думаю, что моя история — это частая история многих людей в нашей стране и не только. Рак — это не простуда, не ангина. Во многом тема под запретом — мы боимся этого диагноза. Часто при слове «химия» мы слышим слово «финал».
Я хотел бы, чтобы мой опыт пациента помог кому-то, успокоил, настроил. Спецпроект, безусловно, помог и мне самому не раскиснуть после операции. Было много работы.
Темы, для освещения которых можно использовать спецпроект
Мы хотели бы очень, чтобы наш спецпроект помог сделать разные публикации — мы надеемся на помощь СМИ
Действительно ли курение влияет на возникновение рака?
Мифы и стереотипы относительно отказа от курения: реально ли бросить, что для этого нужно делать и как получить помощь?
Лечение рака гортани в России
Действительно ли курение влияет на возникновение рака?
Мифы и стереотипы относительно отказа от курения: реально ли бросить, что для этого нужно делать и как получить помощь?
Только ли ларингэктомия является последним шансом у больных с 3 и 4 стадией? Какие протоколы есть в России и за границей?
Рекомендации для пациентов и их родных
Диагноз, выбор протокола, лечение, рецидивы, реабилитация при ларингэктомии — какие этапы могут ждать пациента и как справится с ними
Эксперты спецпроекта
Эту информацию мы собрали специально для СМИ. Ниже вы сможете найти фото-контент, цитаты специалистов спецпроекта, контакты для связи и получения расширенной информации
д.м.н., профессор РАН, онколог, хирург, президент Российского общества специалистов по опухолям головы и шеи, заведующий отделением опухолей головы и шеи клинического госпиталя «Лапино», председатель Проблемной комиссии по опухолям головы и шеи при РАН
В современном арсенале онкологов, занимающихся лечением рака органов головы и шеи, имеются мощные методики, позволяющие не только вылечить пациента, но и сохранить жизненно важные функции — глотание, жевание, дыхание, речь. Зачастую мы имеем всего лишь одну подобную попытку. И от того, насколько грамотно доктор подходит к выбору лечебной тактики, зависит успешный исход и быстрая социальная реабилитация пациента. Сегодня мы говорим о том, что недостаточно вылечить пациента любой ценой, нужно сохранить при этом качество жизни.
юрист, сооснователь Everland, член Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека, эксперт Программы развития ООН, исследователь Высшей школы бизнеса НИУ ВШЭ
90% сотрудников Everland и АНО «Пространство равных возможностей» – люди, специалисты с инвалидностью, врожденной или приобретенной из-за болезни или травмы. Мы делаем много разных спецпроектов, потому что умеем и понимаем, как можно помочь. Мы считаем, что должно быть много разной, честной и максимально полезной информации для людей с инвалидностью, пациентов и их родных. Нам было важно рассказать эту историю Алексея, чтобы помочь другим людям сориентироваться при постановке диагноза, в дальнейшем лечении.
А еще мы хотели помочь врачам, облегчить им работу, помочь убедить, человек сомневается. Показать, что даже после удаления гортани можно жить, но нужно соблюдать рекомендации и очень ответственно относиться к себе.
со-основатель Everland
Прежде всего, мы хотели бы от лица нашей команды сказать спасибо нашим партнерам, которые поддержали инициативу и откликнулись. Это была сложная работа и большой труд врачей, благодаря которым мы собрали материал.
При этом помимо социальной задачи – рассказать об опыте пациента, дать некую дорожную карту – мы решили еще одну задачу. В рамках разработки спецпроекта мы прокачали новых специалистов с инвалидностью – дизайнеров, контент-специалистов, юристов, которые под руководством Игоря Новикова готовили справочные материалы.
Мы очень хотели бы показать всем, что инвалидность – это только обстоятельство, но не финальная точка, не причина залезать в свою скорлупу и там тихо сидеть. Возможно и реально оставаться востребованным в профессии, жить жадно и интересно.
кандидат медицинских наук, доцент, врач психиатр-нарколог высшей квалификационной категории, заведующий Центром профилактики и лечения табакокурения и нехимических зависимостей (филиал) МНПЦ наркологии ДЗМ
Необходимо формировать общественное антитабачное сознание! Курение должно стать немодным, неудобным и дорогим, отстойным делом! Быть свободным от табака — это по-настоящему круто! Подари себе 10 лет активной жизни, которые крадёт у тебя табак!
Контакты для прессы: kutushev@mail.ru
директор Службы «Ясное утро»
В момент постановки диагноза пациент сталкивается со множеством проблем, связанных с нехваткой информации.
Ежедневно на горячей линии 8-800-100-0191 мы помогаем найти ответ на такие одинаковые, но такие разные вопросы: как справиться с отчаянием? Как рассказать о диагнозе родным, друзьям, коллегам? Как изменится жизнь после лечения? Человеку в кризисной ситуации тяжелой болезни сложно разобраться в море информации – часто бесполезной, а иногда и опасной. В этом смысле честная история одного пациента, который прошел путь от постановки диагноза до стойкой ремиссии, может стать навигатором для тех, кто в самом начале пути.
За 12 лет работы Службы «Ясное утро» мы убедились: во время борьбы с болезнью психологическая и юридическая поддержка необходимы пациентам и их близким, помогают сориентироваться в сложной ситуации, поэтому мы с радостью поддержали этот проект
Контакты для прессы Службы «Ясное утро»: Анастасия Михеева, руководитель направления «Внешние связи»
моб. +7(919) 992-1506 / a.mikheyeva@yasnoeutro.ru
СМИ о спецпроекте
и наши собственные полезные материалы
Фотографии
По ссылке вы найдете фотоматериалы. Убедительно просим указывать при публикациях авторов и ссылку на спецпроект
Взаимодействие со СМИ
Мы открыты для взаимодействия со СМИ в разных форматах и очень хотим, чтобы появлялось больше качественных материалов про лечение онкологических заболеваний. Мы поможем договориться с ведущими врачами о материалах, найти интересные пациентские истории, поделимся фото- и видео-контентом.
По вопросам сотрудничества пишите на pressa@evland.ru